世界ループスデーによせて 〜病気になる前と後で変わったこと①〜

SLE（全身性エリテマトーデス）と診断されて5ヶ月。もともと自覚症状もなく日々元気に過ごしているけど、やはり病前病後ではっきりと変わったことがある。クッキーを焼いていて、以前のようにいかないな、と感じたので記録。

手の震え₍₍✋⁾⁾

手の震えは、病気本体というよりは、薬の副作用のせいだと思われるのだが、ここ5ヶ月ほどずっと感じている。ほとんど感じなかったのは令和4年4月10日の1日だけだった。あの日は、調子がいい！と思えたし、もしかしてこのまま手の震えはなくなるのかな？！と期待したけれど、それからまた震え出し、現在も日により強弱をつけながら震え続けている。手が震えるというよりは、本当は全身が震えているけれども、文字を書いたり紙を1枚だけ取り出したりするなど手で細かい作業をするときに気づくので、手が震えていると感じるのだと思う。しゃがむ姿勢をとると足が震えているのがわかるときもある。あと、ステロイドの副作用を軽減するための週1回の骨粗鬆症の薬を飲むと、その当日〜数日間震えが強くなるような気がする。強い時は体の芯（背骨のあたり）から震えている感じがする。

2cm×3cmくらいの小さいクッキーを成形して並べる作業で、手が全然繊細に動いてくれない。クッキーを置こうとすると手が隣のクッキーにぶつかって傷がついてしまう。成形し直し。なんでもない作業なのにな、と思う。

窓口で字を書こうとして震えているお年寄りの気持ちがわかる。手が全然思うように操れない。文字はへたくそになった。3年日記をつけているので前年の自分の書いた文字を毎日見ているが、繊細さが違う。異動する前の部署では、小さい文字を小さいスペースに楷書で手書きする仕事があったので、自分の変わりようを顕著に感じた。

今日も、ご祝儀袋に筆で文字を書いてほしいと頼まれて書こうとしたところ、そういえばわたし手が震えるんだった！となった。震えながらも書いた。よーく見たら字も震えてるけど、たぶん大丈夫。

薬が減れば手の震えはなくなると思う。震えなくなる日を楽しみに生きる。